DISABKIDS® in Brazil: advances and future perspectives for the production of scientific knowledge.

OBJECTIVE: to map the Brazilian scientific production related to the stages of the methodological process for the use of DISABKIDS® instruments and/or forms adapted to Brazil. METHOD: scoping review, with searches conducted on10 electronic databases, plus Google Scholar and contacts with researchers, without restriction of period or language. RESULTS: the mapping identified 90 scientific studies involving 46 instruments. Of these, 11 (23.9%) included the elaboration and/or cultural adaptation of the DISABKIDS® instruments to measure the Quality of Life of children or adolescents with chronic conditions and 35 (76.1%) used the Generic Measures and/or Specific Modules for the semantic validation of other instruments. CONCLUSION: this scoping review allowed a comprehensive evaluation of the use of the DISABKIDS® instrument and forms, in relation to the validation of the instrument adapted to Brazil, presenting a positive advance in the scenario with the development of academic/scientific projects in the country, incorporating the method recommended by the literature for the elaboration, cultural adaptation and validation of instruments and for the systematized and standardized recording of the perception and understanding of the target population about the measure of interest, using DISABKIDS® forms adapted for this purpose.

DISABKIDS® in Brazil: advances and future perspectives for the production of scientific knowledge / DISABKIDS® no Brasil: avanços e perspectivas futuras na produção do conhecimento científico / DISABKIDS® en Brasil: avances y perspectivas futuras en la producción del conocimiento científico

Objective: to map the Brazilian scientific production related to the stages of the methodological process for the use of DISABKIDS® instruments and/or forms adapted to Brazil. Method: scoping review, with searches conducted on10 electronic databases, plus Google Scholar and contacts with researchers, without restriction of period or language. Results: the mapping identified 90 scientific studies involving 46 instruments. Of these, 11 (23.9%) included the elaboration and/or cultural adaptation of the DISABKIDS® instruments to measure the Quality of Life of children or adolescents with chronic conditions and 35 (76.1%) used the Generic Measures and/or Specific Modules for the semantic validation of other instruments. Conclusion: this scoping review allowed a comprehensive evaluation of the use of the DISABKIDS® instrument and forms, in relation to the validation of the instrument adapted to Brazil, presenting a positive advance in the scenario with the development of academic/scientific projects in the country, incorporating the method recommended by the literature for the elaboration, cultural adaptation and validation of instruments and for the systematized and standardized recording of the perception and understanding of the target population about the measure of interest, using DISABKIDS® forms adapted for this purpose.

Objetivo: mapear a produção científica brasileira que versa sobre as fases do processo metodológico para a utilização dos instrumentos e/ou formulários DISABKIDS® adaptados para o Brasil. Método: scoping review realizada através da busca em 10 bases de dados eletrônicas, no Google Scholar e por meio de consulta à pesquisadores, sem restrição de período ou idioma. Resultados: o mapeamento identificou 90 estudos científicos que envolveram 46 instrumentos, dos quais 11 (23,9%) foram realizados os processos de elaboração e/ou adaptação cultural dos instrumentos DISABKIDS® para mensuração da Qualidade de Vida de crianças ou adolescentes com condições crônicas e em 35 (76,1%) foram utilizados o Formulários de Impressões Gerais e/ou Folhas Específicas para realizar a validação semântica de outros instrumentos. Conclusão: constatou-se que essa scoping review permitiu avaliação abrangente do uso do instrumento e dos documentos DISABKIDS®. Em relação à validação do instrumento adaptado ao Brasil apresenta avanço positivo do cenário junto ao desenvolvimento de projetos acadêmicos/científicos no país, a partir da incorporação ao método preconizado pela literatura para elaboração, adaptação cultural e validação de instrumentos, do registro sistematizado e padronizado da percepção, bem como do entendimento da população alvo sobre a medida de interesse, ao lançar mão de formulários DISABKIDS® adaptados para esse fim.

Objetivo: mapear la producción científica que se ocupa de las etapas del proceso metodológico para el uso de los instrumentos y/o formularios adaptados DISABKIDS® a Brasil. Método: scoping review, búsqueda realizada en 10 bases de datos electrónicas, en el Google Scholar y por intermedio de consulta a investigadores, sin restricción de período o idioma. Resultados: el mapeo identificó 90 estudios científicos que involucraron 46 instrumentos, de los cuales 11 (23,9%) la elaboración y/o adaptación cultural de los instrumentos DISABKIDS® se realizaron para medir la Calidad de Vida de niños o adolescentes con afecciones crónicas y en 35 (76,1%) utilizaron los Formularios de Impresiones Generales y/o Hojas Específicas para realizar la validación semántica de otros instrumentos. Conclusión: se encontró que esta revisión de alcance permitió una evaluación exhaustiva del uso del instrumento y los documentos DISABKIDS®. En cuanto a la validación del instrumento adaptado a Brasil presenta un avance positivo del escenario en conjunto al desarrollo de proyectos académicos/científicos en el país, desde la incorporación al método recomendado por la literatura para la elaboración, adaptación cultural y validación de instrumentos, desde el registro sistematizado y estandarizado de la percepción, así como la comprensión de la población objetivo sobre la medida de interés mediante el uso de formularios DISABKIDS® adaptados con esta finalidad.

Social participation and personal autonomy of individuals with spinal cord injury.

OBJECTIVE: To investigate, based on scientific literature, evidence on social participation and personal autonomy of individuals with spinal cord injury. METHOD: Integrative review of the literature including studies published between January 2006 and September 2016, obtained in the databases PubMed, CINAHL and LILACS. The guiding question was: "What evidence is available in the scientific literature about the social participation and/or personal autonomy of individuals with spinal cord injury?" The data were processed by IRaMuTeQ and analyzed by the Hierarchical Descending Classification, according to the expertise of the researchers. RESULTS: Six selected studies discussed social participation, one discussed personal autonomy and two discussed both. 107 text segments were retained and gave rise to five classes. CONCLUSION: There is little specificity regarding the characteristics of social participation and personal autonomy of individuals with spinal cord injury. The existence of barriers forces them to adopt strategies to participate autonomously.

Social participation and personal autonomy of individuals with spinal cord injury / Participación social y autonomía personal de individuos con lesión medular / Participação social e autonomia pessoal de indivíduos com lesão medular

ABSTRACT Objective: To investigate, based on scientific literature, evidence on social participation and personal autonomy of individuals with spinal cord injury. Method: Integrative review of the literature including studies published between January 2006 and September 2016, obtained in the databases PubMed, CINAHL and LILACS. The guiding question was: "What evidence is available in the scientific literature about the social participation and/or personal autonomy of individuals with spinal cord injury?" The data were processed by IRaMuTeQ and analyzed by the Hierarchical Descending Classification, according to the expertise of the researchers. Results: Six selected studies discussed social participation, one discussed personal autonomy and two discussed both. 107 text segments were retained and gave rise to five classes. Conclusion: There is little specificity regarding the characteristics of social participation and personal autonomy of individuals with spinal cord injury. The existence of barriers forces them to adopt strategies to participate autonomously.

RESUMEN Objetivo: Investigar, a partir de la literatura, evidencias sobre la participación social y la autonomía personal de individuos con lesión medular. Método: Se trata de una revisión integradora que incluye estudios publicados entre enero de 2006 y septiembre de 2016, obtenidos en las bases PubMed, CINAHL y LILACS. Se definió como pregunta directriz: "¿Cuáles son las evidencias disponibles en la literatura científica acerca de la participación social y/o de la autonomía personal de individuos con lesión medular?" Los datos se procesaron con el IRaMuTeQ y se analizaron mediante la Clasificación Jerárquica Descendiente de acuerdo con la experticia de los investigadores del tema. Resultados: Se seleccionaron seis estudios que discurrían sobre la participación social, uno que trataba sobre la autonomía personal y dos, sobre ambas. Se retuvieron 107 segmentos de textos, lo que derivó en la formación de cinco clases. Conclusión Es evidente la falta de datos específicos sobre las características de la participación social y de la autonomía personal de individuos con lesión medular. La existencia de estas barreras los obliga a adoptar tácticas para participar de forma autónoma.

RESUMO Objetivo: Investigar, a partir da literatura, evidências acerca da participação social e autonomia pessoal de indivíduos com lesão medular. Método: Revisão integrativa incluindo estudos publicados entre janeiro de 2006 e setembro de 2016 obtidos nas bases PubMed, CINAHL e LILACS. Definiu-se como questão norteadora: "Quais são as evidências disponibilizadas na literatura científica acerca da participação social e/ou da autonomia pessoal de indivíduos com lesão medular?". Os dados foram processados pelo IRaMuTeQ e analisados pela Classificação Hierárquica Descendente em conformidade com a expertise dos pesquisadores no tema. Resultados: Seis estudos selecionados discorreram sobre a participação social, um sobre a autonomia pessoal e dois sobre ambas. Foram retidos 107 segmentos de texto, resultando na formação de cinco classes. Conclusão: Há pouca especificidade em relação às características da participação social e da autonomia pessoal de indivíduos com lesão medular. A existência de barreiras obriga-os a adotar táticas para participar de forma autônoma.

DISABKIDS ® no Brasil: avanços e perspectivas futuras na produção do conhecimento científico / DISABKIDS® in Brazil: advances and future perspectives in the production of scientific knowledge

Medidas válidas e precisas advindas de instrumentos calibrados para mensuração de construtos, aplicados padronizadamente, têm sido utilizadas como uma das formas de garantir ao indivíduo um bom estado de saúde, levando-se em consideração principalmente atributos mentais, sociais e físicos. Os instrumentos DISABKIDS® têm sido traduzidos e adaptados para várias culturas e idiomas, com essa finalidade. Este estudo constitui-se como uma Revisão de Escopo com objetivo de mapear a produção científica brasileira, com relação às fases do processo metodológico para disponibilização de instrumentos segundo a utilização dos instrumentos/formulários DISABKIDS® adaptados para o Brasil. A descrição das buscas e seleção dos estudos foi realizada, em concordância com o Preferred Reporting Items for Systematic Review and Meta-Analyses, em 10 bases de dados eletrônicas, no Google Scholar e por meio de consulta a pesquisadores, sem restrição de período ou idioma. Os resultados mostram que a utilização dos formulários/instrumentos DISABKIDS® adaptados proporcionaram o mapeamento de 90 estudos científicos envolvendo 46 instrumentos distintos. O desenvolvimento dessa pesquisa possibilitou a visualização abrangente do uso dos instrumentos/formulários DISABKIDS® adaptados para o Brasil facilitando a aproximação entre o complexo e minucioso processo de disponibilização de instrumentos e a prática dos pesquisadores. Acreditamos que "dar voz" aos envolvidos, incluindo o público alvo, promove segurança ao pesquisador de que o método aplicado para elaboração ou adaptação cultural pode garantir propriedades psicométricas satisfatórias, viabilizando a finalização do processo de disponibilização de instrumento válido e fidedigno para medida do construto

Valid and reliable measures from standardized calibrated questionnaires that measures constructs applied in a standardized way have been used as a means to guarantee the subject a good health state, mainly taking into account mental, social, and physical attributes. To this end, DISABKIDS® instruments have been translated and adapted to different cultures and languages. This study is a Scoping Review that delineates the Brazilian scientific production regarding the phases of the methodological process for the availability of instruments according to the DISABKIDS® questionnaire/papers adapted to Brazil. Searches and selection of studies were performed in ten electronic databases, at Google Scholar and by consulting researchers without period or language restriction, according to Preferred Reporting Items for Systematic Review and Meta-Analyses. The results show that the use of the Brazilian adapted DISABKIDS® questionnaire/papers provided the mapping of 90 scientific studies involving 46 different instruments. The development of this research allowed a comprehensive visualization of the use of the DISABKIDS® questionnaire/papers adapted to Brazil and enabled the approximation between the complex and meticulous process of questionnaire availability and the researchers" practice. We believe that "giving voice" to the participants of the researches, including the target people, promotes the researcher's confidence that the method applied for cultural elaboration or adaptation can guarantee satisfactory psychometric properties, enabling the conclusion of the process of providing a valid and reliable instrument for the measurement of a subjective characteristic